关爱血友病患者，他们一直努力着

本报讯（牡丹晚报全媒体记者 艳粉） 4月9日，菏泽市中医医院、菏泽市罕见病工作者协会（菏泽血友之家）、诺和诺德（中国）制药有限公司联合举办关爱菏泽血友病患者义诊活动，切实为行动不便的血友病患者服务。

4月9日一早，参与此次活动的一行人驱车赶往菏泽市成武县、高新区吕陵镇、牡丹区小留镇，分别为3位深受疾病折磨的血友病患者进行义诊。“双腿不能自然弯曲，需长时间卧床，这次因身体不适住院接受治疗。”成武县的高先生说。市中医医院血液科主任张子彦、骨伤科二病区主治医师庞昀琦详细询问患者的基本情况，并现场进行义诊，告知患者日常生活中应该如何防护，切实帮助患者在现有的医疗条件下，提高生活质量。

菏泽市罕见病工作者协会（菏泽血友之家）会长孙鲁庆是一名血友病患者，自幼饱受病痛折磨，但他意志坚强、信心满满，带病走上了社会公益之路。10多年来，他拖着因病而落下残疾的双腿，积极宣传血友病防治知识，帮助病友进行生活自救及家庭护理，并帮助一些贫困的血友病患者家庭及危重病友联系慈善公益组织和药厂，四处募捐患者所急需的药品和医疗费用。

据悉，菏泽市罕见病工作者协会组建了以血液病科为主的血友病患者综合治疗体系，采用世界上最先进的量表进行关节功能评定，进行口腔健康状况调查，撰写菏泽市血友病患者健康状况调查报告，举办多种形式的科普活动，建立血友病患者急救处置流程等。

据市中医医院血液科主任张子彦介绍，血友病是一种常见的遗传性疾病，病人表现为出血不止，严重者如脑出血、消化道出血，危及生命。据估计，我国血友病病人约有10万人，占全世界病人的四分之一，我市血友病病人近300人。目前，参加城镇居民医疗保险的病人可报销大部分费用，加上各个慈善机构的财政支持，患者医疗费用自付比例较前明显减少。但由于病人反复出血或治疗不及时，致残率极高，多数病人有肢体残疾，病人非常痛苦，家庭负担沉重，严重影响生活质量。这个群体仍需要社会各界及广大人民群众的支持。

张子彦希望通过本次活动，使血友病患者能更多的了解血友病相关知识，在发生出血时能得到及时、正确的治疗，在日常生活中能更好的预防出血的发生以及最大程度避免关节致残。