农家兄妹同患脊髓性肌萎缩

□牡丹晚报记者 敏静
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　　 “我的一双儿女都患有疾病无法站立，跑遍全国各大医院求医，仍然没有治愈。”1月10日，牡丹区马岭岗镇解北村村民常海见来到本报热线接待室，他希望能够通过牡丹晚报寻找治病良方，帮助自己的一双儿女摆脱病患，让他们和其他孩子一样独立行走。
　　儿子患病，辗转各大医院求医治疗不见效果
　　 常海见是一个地地道道的农民，他和妻子靠种地为生，原本生活得简单幸福。
　　 2004年4月，儿子常学超的出生给这个家庭带来了无尽的欢乐，他白白胖胖，十分讨人喜爱。常海见和妻子把儿子视为珍宝，倍加呵护。可是，常海见慢慢发现自己的儿子和别人不太一样。
　　 “别人的小孩一岁多都会走路了，我的孩子就是走不稳。”2005年的一天，常海见带着儿子到菏泽市立医院检查，拿到医生诊断报告的那一刻，他惊呆了。
　　 “诊断结果为先天性广泛性神经原性损害疾病，医生建议我们到济南医治。”常海见说，也就是从那时起，他便带着儿子奔波在求医路上。2005年到济宁附属医院治疗半个月后没有好转，于是在2006年5月，他们辗转赶赴西安第四军医大学西京医院继续求医；2007年11月，他带着儿子去了山东省立医院；2008年4月，又赶赴北京中都中医研究院……
　　 常海见从包里拿出了儿子在全国各大医院的诊断报告，尽管这一份份报告让常海见的心渐渐凉了，可他依旧没有放弃对儿子的治疗，因为他坚信，只要不放弃，儿子的病情就一定能够好转。
　　女儿同病，为两个孩子进行干细胞移植欠债50万元
　　 2008年9月，常海见的女儿常梦涵出生了。常海见说，由于儿子从小患病，所以一家人对女儿格外关注。
　　 然而，在女儿8个月的时候，他和妻子就观察到她的异常，医院的诊断结果给了他们当头一棒。“兄妹俩居然患有同样的疾病！”常海见又拿出了女儿的诊断报告。许是想到了养育两个患病孩子的艰辛，常海见摇了摇头，眼眶也红了。
　　 他告诉牡丹晚报记者，多年来，他和妻子一直没有放弃对儿女的治疗，因此，家里也欠下了巨额债务。
　　 2014年，家人通过网络查询到中国人民武装警察部队总医院能够治疗这种疾病，常海见便带着两个孩子赶赴北京。
　　 “这家医院确诊俩孩子都是脊髓性肌萎缩，需要做干细胞移植。”对于这个苦难的家庭来说，及时治疗两个孩子的疾病至关重要，常海见毫不犹豫地向亲朋借来了救命钱，他恳请医院第一时间为孩子进行干细胞移植。
　　 每个孩子每次需要6万元的干细胞移植费用，2014年，常海见共支付了24万元，为每个孩子进行了两次干细胞移植。这次手术后，孩子的手腕有力了，也能够自己弯腰了。
　　 2015年，常海见又为孩子做了两次干细胞移植。得知他们的家庭状况，医院为他们减免了部分费用。
　　 “两个孩子做干细胞移植花了40万元，加上这么多年的治疗，我一共欠了50多万元的外债。”常海见说。
　　寻求帮助希望了解这种病情的市民献策，助孩子站立
　　 干细胞移植的过程非常痛苦。常海见告诉牡丹晚报记者，虽然打了麻药，但每次移植过程中，两个孩子都会嚎啕大哭，这种同龄孩子根本不能忍受的痛苦他们不得不忍受。尽管如此，得知这种治疗方法可能会让自己摆脱轮椅独立行走，两个孩子坚持着做了4次。
　　 常海见说，如今，儿子和女儿依然没能站立，轮椅是他们的代步工具。“两个孩子都喜欢读书，可他们的胳膊无力，写起字来比同龄的孩子慢很多。”在常海见一家看来，尽管两个孩子均为二级残疾，但是，他们不能失去学习的机会。在常海见和妻子的恳请下，学校同意两个孩子在家长的陪护下上学。目前，哥哥常学超上小学五年级，妹妹常梦涵上小学一年级，他们的学习成绩都在班里名列前茅。
　　 牡丹晚报记者采访得知，或许是长期受到了身体状况的影响，哥哥常学超性格腼腆内向，特别是见到陌生人，他会表现出强烈的自卑感；而常梦涵由于年龄小，似乎还不明白自己的病情意味着什么。
　　 “我女儿经常说，她梦见自己会跑了……”说到这里，常海见的眼眶湿润了。如今，他已经让两个孩子尝试了多种治疗方式，可依然不能让他们站立，他希望了解这种病情的市民能够给他提供帮助，为孩子减轻病痛，早日康复。